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唐氏症

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真情部落格專訪–我的唐氏症女兒安亞

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2010 年 05 月 21 日

這是2010/5/19日晚上,在Good TV好消息衛星電視台的真情部落格節目中播出的內容。江琬瑜(小魚)是我的乾妹,也是大學同系的學妹,多年前遠嫁到美國。今年年初因為她的新書安亞回台灣一趟,也就是在當時接受了真情部落格的專訪。這個節目的製作單位,上個月還特別跑來我公司訪問了我一小段,只為了一個小時的節目,還真的相當認真呢!以下的文字和影音節目,轉載自Good TV好消息衛星電視台。江琬瑜,一個勇敢樂觀的唐氏兒母親,經常帶著女兒安亞到處體驗生活,盡情玩樂學習,一起在愛中成長茁壯。令人驚訝的是,她在懷孕期間,就檢測出孩子極有可能是唐氏兒,她和先生深信孩子是上天所賜予的,他們決定讓孩子平安來到人世,並為孩子取名為「安亞」,意思就是「上帝的禮物」。安亞是幸運的,生活在有著完善的早期療育服務的美國紐約,在安亞出生的第一個月,江琬瑜就向早療機構申請了療育服務,刻不容緩地幫助孩子學習成長。發展良好的安亞,是個人見人愛的快樂孩子,也讓江琬瑜和先生mark有了共同的夢想,期盼回到台灣設立特教學校,推廣早期療育的觀念,鼓勵更多特殊兒的父母,不要放棄自己的孩子,要帶著他們走出來,一起迎向陽光。

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[好書推薦]安亞–不要放棄與眾不同的人生

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2009 年 11 月 16 日

補充一下:現在上PChome敦南書城買最便宜,有78折優惠喔!

我常常覺得,每個人對於未來的路不用煩惱太多,因為在冥冥之中老天爺早已做好了安排,祂會為你挑選一條最適合你的道路。在小魚身上,我看到了最好的例證。剛認識小魚時,她還在大學就讀,熱衷運動與旅遊,渾身散發著聰慧、自信的光芒,一看就是那種能言善道的公關人才,對於未來有著數不清的夢想與憧憬,如果說她會就此一路玩到四十歲都不想結婚,我一點也不會感到訝異。但是,人生總是會在你意想不到的地方轉彎,她先在工作中遇見了來自美國的Mr.Right,從此展開在異國的婚姻生活;後來老天爺又送她安亞這位小天使,一步步地引領她走向另一個她可能從來都沒想到過的公益領域。十多年來,我在小魚身上看到了天翻地覆的大轉變,從一個追求流行的時尚辣妹,變成了溫柔又有耐性的好媽媽,以及熱心公益的紐約客。她所遭遇到的每個挫折與挑戰,不但沒有打垮她,反而轉換成了豐富她生命的養份,然後慢慢孕育出一顆顆充滿溫暖與愛心的果實。最令我感到吃驚的是,不論遭遇多少的困難,她從來沒有在我們面前喊過一聲苦,更沒有流過一滴淚。每次接到小魚從美國打回台灣的越洋電話,她總會開心地和我分享安亞的成長與進步,或是她最近又要展開什麼新的計畫、打算加入那個助人團體云云,我聽到的永遠都是樂觀、開朗的那一面。在她部落格上,也幾乎看不到任何一篇訴苦的文章,反倒是經常看到小魚全家帶著安亞又去那裡旅遊的文章和照片分享,讓我這個每天和小孩宅在家的爸爸慚愧不已。即使在這本記錄安亞成長過程的書裡頭,我依然看不到任何怨天尤人的話語,每一字每一句都是從正面的角度,和大家分享她面對這些困境的心路歷程。家中有個唐氏兒,難道真的沒有辛苦的一面嗎?當然不是。相反地,父母在教養過程中所遭遇的辛苦與挫折,所要付出的耐心與努力,都是一般家庭的十幾二十倍以上,實在遠非外人所能想像。更甭提要持續承受外界異樣的眼光,以及種種冷言冷語的批評。如果沒有發自內心健康、樂觀的人生態度,以及夫妻雙方相互的體諒與扶持,這條路真的並不好走。我很喜歡小魚在書中所舉的例子,人生不會永遠都照著計畫走,明明你想去的是甲地,可是卻莫名奇妙來到了乙地,你可能因為陌生害怕而裹足不前,也可能帶著怨懟的心情在乙地徘徊沮喪,但如果可以重新調整心情,鼓起勇氣抱著探索未知的期待,可能會展開一場多采多姿的冒險之旅也說不定。看完安亞這三年來點點滴滴的成長記錄,或許有些人會覺得,所幸安亞出生在美國這個社會福利健全的地方,或是覺得還好安亞遇到小魚這麼有愛心、有耐性的媽媽,但我覺得這些應該都不是關鍵。我從小魚身上看到的,其實是一股永不放棄的精神──永遠都要相信每個生命的潛力,不要因為你的小孩與眾不同,就輕易地放棄了他的人生。只要積極面對、全心付出,不論是身處在怎樣的環境中,遇到多麼無法克服的難關,每個人都一定可以找到屬於自己的幸福之光。安亞:我的唐氏症女兒、她的教養與早療生活作者:江琬瑜出版社:開啟文化出版日期:2009年11月19日在荷蘭遇見安亞一位家有唐氏兒的母親艾蜜莉(EmilyPerlKingsley)寫的短文《歡迎到荷蘭》深深打動了天下眾多父母而被廣為流傳。倘若我不是飛到荷蘭,而是和大多數的人一樣前往義大利,我對自己與周遭的人是說不出這樣的話的:「親愛的,只要我們肯慢慢來,她可以做得非常好。只要我們肯慢慢教,她可以更社會化的。」我的孩子叫安亞(Annya),這是一個蘇俄名,意謂上帝的禮物。當一對父母驕傲地宣告:「我的孩子是天才。」我也用中獎的興奮口吻回應:「我的女兒是唐氏兒!」WHYNOT?不都是與眾不同嗎?不都是上帝的禮物嗎?「如果上帝真給我們一個唐氏兒,那是一份禮物,祂要我們學習如何去愛這樣的孩子,甚至可以為這樣的孩子多做些什麼。」 這本書分為四部第一部,以腹中胎兒的角度來展開故事,說他多麼感謝媽媽沒有在得知他有可能是唐氏症兒的時候,放棄她。在媽媽腹中9個月,他看到做為一位離鄉背景、獨自面對突如其來變化的女性的生存難題,以及決定留下可能有殘缺的嬰兒的媽媽的掙扎。第二部,知道自己生了一個唐氏症寶寶,還是會欣喜的當媽媽,原來母親就是這樣,無論你的孩子是什麼樣子,擁有一個孩子會讓人歡欣鼓舞,在此,我們知道母性是一種天性。第三部,妳的孩子跟人家不一樣,你該怎麼辦?這個寶寶生在美國紐約,或許是一種恩典。他的醫療照護、紐約市的富裕,以及一個全心想方設法幫助自己孩子的母親,都告訴世人一件事,任何一個生命都是來自上天的恩典,他是有方法的──早療協助、醫療環境的改善、協助成長的機構與協會,以及一個永不氣餒的家庭。第四部,能夠把愛與經驗分享給其他跟你有同樣遭遇的人,是一種恩典。作者抱持這樣的心情,學習並參與遲緩兒的活動,讓更多人得到幫助。這本書在台出版得到很多人的協助,所以作者也很感念,她將部分版稅捐給心路文教基金會。作者簡介江琬瑜美國《世界週刊》專欄作家、懷恩文學獎得主.輔仁社會系畢,紐約藝術聯盟習畫三年,女兒誕生後取得紐約皇后大學幼教執照。曾於台灣擔任編輯與採訪等文字工作。最主要的角色是一位帶領女兒玩樂學習的全職母親,有感於女兒受到紐約政府完善的早療服務,發願協助更多身心障礙的孩子與家庭接受早期療育,目前義務擔任美國夢想成真基金會專案總監,以及美國華盛幼兒健康服務中心協調專員。

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「安亞」貼紙串連 讓更多人認識慢飛天使的早期療育 (歡迎轉載)

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2009 年 11 月 12 日

小魚曾是如偶像劇中,在台北都會用力工作、用力戀愛、用力玩樂的時尚女子意外的戀情,讓她遠嫁美國紐約,但更意外的,是生下安亞。 安亞,不是不小心生下的孩子,但也不是預期中的寶寶在懷孕第十七週,小魚發現,安亞可能是一個與眾不同的孩子但身為母親的心情,讓她決定跟命運賭一把安亞出生的霎那,賭局揭曉。很多人認為,小魚賭輸了,因為安亞是唐寶寶但真是如此嗎? 「我們相信上帝不會給我們無法承受的禮物。」這是小魚和丈夫的信念。 小魚得知安亞是唐氏兒的當週,即打電話到早療機構,預約評估時間。預約完成後,卻又收到另一通預約電話,這才知道,除了自己以外,另一個人也為安亞申請早療服務。這個人是安亞的嬸嬸。起初,最反對將安亞生下來的,就是安亞嬸嬸,但如今,嬸嬸用一通電話,與安亞站在一起。 對安亞來說,生為小魚的孩子、生在美國紐約,是一種恩典紐約是全美早療服務最完善的地方,美國政府栽培一個唐氏兒所花的金錢,比培養一個哈佛大學畢業生還要貴但更重要的,是安亞有一個全心想辦法幫她的母親與家人讓她有機會即時得到早療的協助安亞的評估專員提供一個正面的事實:在(紐約)地鐵站、公車上,都可見到唐氏症患者穿戴整齊上下班。只要肯用心教,他們是可以融入社會的! 小魚與安亞的三年早療經驗,即將化為紙本,不論你是慢飛天使的爸爸媽媽、或曾分享過天使誠摯友情的幸運兒,或只是路人一枚邀請您加入「安亞」貼紙串聯活動真的很希望讓更多人知道、認識早療的重要性幫助把正確的資訊,傳遞給需要的人讓慢飛天使飛向不一樣的天空看見不一樣的風景    貼紙語法:<a href=”http://stickeraction.com/Annya/go” title=”「安亞」貼紙串連  讓更多人認識慢飛天使的早期療育”><img src=”http://stickeraction.com/Annya/sticker” alt=”「安亞」貼紙串連  讓更多人認識慢飛天使的早期療育” border=”0″ /></a>

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「安亞」貼紙串連 讓更多人認識慢飛天使的早期療育 (歡迎轉載)

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2009 年 11 月 12 日

小魚曾是如偶像劇中,在台北都會用力工作、用力戀愛、用力玩樂的時尚女子意外的戀情,讓她遠嫁美國紐約,但更意外的,是生下安亞。 安亞,不是不小心生下的孩子,但也不是預期中的寶寶在懷孕第十七週,小魚發現,安亞可能是一個與眾不同的孩子但身為母親的心情,讓她決定跟命運賭一把安亞出生的霎那,賭局揭曉。很多人認為,小魚賭輸了,因為安亞是唐寶寶但真是如此嗎? 「我們相信上帝不會給我們無法承受的禮物。」這是小魚和丈夫的信念。 小魚得知安亞是唐氏兒的當週,即打電話到早療機構,預約評估時間。預約完成後,卻又收到另一通預約電話,這才知道,除了自己以外,另一個人也為安亞申請早療服務。這個人是安亞的嬸嬸。起初,最反對將安亞生下來的,就是安亞嬸嬸,但如今,嬸嬸用一通電話,與安亞站在一起。 對安亞來說,生為小魚的孩子、生在美國紐約,是一種恩典紐約是全美早療服務最完善的地方,美國政府栽培一個唐氏兒所花的金錢,比培養一個哈佛大學畢業生還要貴但更重要的,是安亞有一個全心想辦法幫她的母親與家人讓她有機會即時得到早療的協助安亞的評估專員提供一個正面的事實:在(紐約)地鐵站、公車上,都可見到唐氏症患者穿戴整齊上下班。只要肯用心教,他們是可以融入社會的! 小魚與安亞的三年早療經驗,即將化為紙本,不論你是慢飛天使的爸爸媽媽、或曾分享過天使誠摯友情的幸運兒,或只是路人一枚邀請您加入「安亞」貼紙串聯活動真的很希望讓更多人知道、認識早療的重要性幫助把正確的資訊,傳遞給需要的人讓慢飛天使飛向不一樣的天空看見不一樣的風景    貼紙語法:<a href=”http://stickeraction.com/Annya/go” title=”「安亞」貼紙串連  讓更多人認識慢飛天使的早期療育”><img src=”http://stickeraction.com/Annya/sticker” alt=”「安亞」貼紙串連  讓更多人認識慢飛天使的早期療育” border=”0″ /></a>