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[好書推薦]安亞–不要放棄與眾不同的人生

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2009 年 11 月 16 日
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我常常覺得,每個人對於未來的路不用煩惱太多,因為在冥冥之中老天爺早已做好了安排,祂會為你挑選一條最適合你的道路。在小魚身上,我看到了最好的例證。

剛認識小魚時,她還在大學就讀,熱衷運動與旅遊,渾身散發著聰慧、自信的光芒,一看就是那種能言善道的公關人才,對於未來有著數不清的夢想與憧憬,如果說她會就此一路玩到四十歲都不想結婚,我一點也不會感到訝異。但是,人生總是會在你意想不到的地方轉彎,她先在工作中遇見了來自美國的Mr.Right,從此展開在異國的婚姻生活;後來老天爺又送她安亞這位小天使,一步步地引領她走向另一個她可能從來都沒想到過的公益領域。

十多年來,我在小魚身上看到了天翻地覆的大轉變,從一個追求流行的時尚辣妹,變成了溫柔又有耐性的好媽媽,以及熱心公益的紐約客。她所遭遇到的每個挫折與挑戰,不但沒有打垮她,反而轉換成了豐富她生命的養份,然後慢慢孕育出一顆顆充滿溫暖與愛心的果實。

最令我感到吃驚的是,不論遭遇多少的困難,她從來沒有在我們面前喊過一聲苦,更沒有流過一滴淚。

每次接到小魚從美國打回台灣的越洋電話,她總會開心地和我分享安亞的成長與進步,或是她最近又要展開什麼新的計畫、打算加入那個助人團體云云,我聽到的永遠都是樂觀、開朗的那一面。在她部落格上,也幾乎看不到任何一篇訴苦的文章,反倒是經常看到小魚全家帶著安亞又去那裡旅遊的文章和照片分享,讓我這個每天和小孩宅在家的爸爸慚愧不已。即使在這本記錄安亞成長過程的書裡頭,我依然看不到任何怨天尤人的話語,每一字每一句都是從正面的角度,和大家分享她面對這些困境的心路歷程。

家中有個唐氏兒,難道真的沒有辛苦的一面嗎?當然不是。相反地,父母在教養過程中所遭遇的辛苦與挫折,所要付出的耐心與努力,都是一般家庭的十幾二十倍以上,實在遠非外人所能想像。更甭提要持續承受外界異樣的眼光,以及種種冷言冷語的批評。如果沒有發自內心健康、樂觀的人生態度,以及夫妻雙方相互的體諒與扶持,這條路真的並不好走。

我很喜歡小魚在書中所舉的例子,人生不會永遠都照著計畫走,明明你想去的是甲地,可是卻莫名奇妙來到了乙地,你可能因為陌生害怕而裹足不前,也可能帶著怨懟的心情在乙地徘徊沮喪,但如果可以重新調整心情,鼓起勇氣抱著探索未知的期待,可能會展開一場多采多姿的冒險之旅也說不定。

看完安亞這三年來點點滴滴的成長記錄,或許有些人會覺得,所幸安亞出生在美國這個社會福利健全的地方,或是覺得還好安亞遇到小魚這麼有愛心、有耐性的媽媽,但我覺得這些應該都不是關鍵。我從小魚身上看到的,其實是一股永不放棄的精神──永遠都要相信每個生命的潛力,不要因為你的小孩與眾不同,就輕易地放棄了他的人生。只要積極面對、全心付出,不論是身處在怎樣的環境中,遇到多麼無法克服的難關,每個人都一定可以找到屬於自己的幸福之光。

安亞:我的唐氏症女兒、她的教養與早療生活

作者:江琬瑜
出版社:開啟文化
出版日期:2009年11月19日

在荷蘭遇見安亞

一位家有唐氏兒的母親艾蜜莉(EmilyPerlKingsley)寫的短文《歡迎到荷蘭》深深打動了天下眾多父母而被廣為流傳。倘若我不是飛到荷蘭,而是和大多數的人一樣前往義大利,我對自己與周遭的人是說不出這樣的話的:「親愛的,只要我們肯慢慢來,她可以做得非常好。只要我們肯慢慢教,她可以更社會化的。」

我的孩子叫安亞(Annya),這是一個蘇俄名,意謂上帝的禮物。

當一對父母驕傲地宣告:「我的孩子是天才。」我也用中獎的興奮口吻回應:「我的女兒是唐氏兒!」WHYNOT?不都是與眾不同嗎?不都是上帝的禮物嗎?

「如果上帝真給我們一個唐氏兒,那是一份禮物,祂要我們學習如何去愛這樣的孩子,甚至可以為這樣的孩子多做些什麼。」
 
這本書分為四部

第一部,以腹中胎兒的角度來展開故事,說他多麼感謝媽媽沒有在得知他有可能是唐氏症兒的時候,放棄她。在媽媽腹中9個月,他看到做為一位離鄉背景、獨自面對突如其來變化的女性的生存難題,以及決定留下可能有殘缺的嬰兒的媽媽的掙扎。

第二部,知道自己生了一個唐氏症寶寶,還是會欣喜的當媽媽,原來母親就是這樣,無論你的孩子是什麼樣子,擁有一個孩子會讓人歡欣鼓舞,在此,我們知道母性是一種天性。

第三部,妳的孩子跟人家不一樣,你該怎麼辦?這個寶寶生在美國紐約,或許是一種恩典。他的醫療照護、紐約市的富裕,以及一個全心想方設法幫助自己孩子的母親,都告訴世人一件事,任何一個生命都是來自上天的恩典,他是有方法的──早療協助、醫療環境的改善、協助成長的機構與協會,以及一個永不氣餒的家庭。

第四部,能夠把愛與經驗分享給其他跟你有同樣遭遇的人,是一種恩典。作者抱持這樣的心情,學習並參與遲緩兒的活動,讓更多人得到幫助。

這本書在台出版得到很多人的協助,所以作者也很感念,她將部分版稅捐給心路文教基金會。

作者簡介

江琬瑜

美國《世界週刊》專欄作家、懷恩文學獎得主.

輔仁社會系畢,紐約藝術聯盟習畫三年,女兒誕生後取得紐約皇后大學幼教執照。

曾於台灣擔任編輯與採訪等文字工作。

最主要的角色是一位帶領女兒玩樂學習的全職母親,有感於女兒受到紐約政府完善的早療服務,發願協助更多身心障礙的孩子與家庭接受早期療育,目前義務擔任美國夢想成真基金會專案總監,以及美國華盛幼兒健康服務中心協調專員。


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DearJohn權自強
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讚點子數位行銷創辦人暨執行長,社群行銷講師與企業顧問。 相關著作:《line@2.0官方帳號聰明升級攻略》《Line即時行銷好點子》《我們辦公室沒有人》