希望各地都是肯納園!

Posted at 2006/08/12 00:08 // in 藝文情報站/好書推薦 // by DearJohn
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昨天早上在颱風要來不來的詭異天氣中,參加了一個好朋友小貓的新書發表會,她的新書是「肯納園,一個愛與夢想的故事」,這也是她的第一本創作。

肯納症就是自閉症,因為許多人將自閉症的「自閉」誤解為患者故意將自己封閉起來,其實自閉症是大腦功能障礙造成的,並不是患者故意將自己封閉起來,因此用最早報告自閉症的學者的姓「肯納」為名,而改用肯納症來稱呼自閉症。(摘自序一:肯納兒成長的故事;天主教若瑟醫院院長宋維村)

肯納園,是四個平凡的媽媽,以不捨的親情和無邊的牽掛,攜手合作,在花蓮打造的全世界第一座專為成年肯納兒設計的理想家園。肯納園不只是四個孩子的家,也是許多肯納家庭歡喜聚集的所在。孩子們在這裡第一次做菜給媽媽吃;第一次自己洗衣服;甚至看見其他肯納兒受傷時,會快步向前扶持。媽媽們看著孩子的成長,感動得又哭又笑。(摘自書的封面及封底)

我知道小貓從兩年多前就開始著手寫這本書,為了採訪肯納園,她還特地在花蓮租了一間有著美麗山景的房子,搬到那裡去住了一陣子,過著神仙般與世隔絕的生活。比較令我訝異的是,以小貓在某周刊幾年訓練出來的採訪功力,這個case應該難不倒她,大概頂多兩、三個月就可以完成吧?沒想到,她這一寫,就花了兩年半的時間,而且幾乎快成了花蓮人,反而回台北的時間越來越少。

拿到小貓的新書,看了她的自序「被偷走的面具」,我才瞭解,原來,在背後有著這麼一段不為人知的心理轉折;原來,這段期間她曾經多次退縮,甚至逃跑;原來,要敞開心胸去接納一群陌生的朋友,是多麼不容易的事;原來,不是真正融入他們的世界,是不可能寫出這麼一本感動人心的作品的!

兩年半的時間其實一點也不長!我相信小貓在這段記錄的過程中,獲得的絕對遠遠超出她所付出的。原本,她只是一個採訪者、記錄者、旁觀者,但如今,她卻成了他們的一份子,她的生命也因此找到了新的意義。我不但為她的收穫與改變感到高興,也為她這些日子的努力感到驕傲。

精神科醫師王浩威在新書發表會上提到一段話,讓我很有感觸。他說,大家都很重視「自閉兒」的教養和照顧,但卻很少有人想到,這些「自閉兒」也會長大,成年的肯納症患者都到那裡去了呢?他們難道長大之後就不需要被關心了嗎?其實,不只是肯納症患者,這個社會還有許多心理或身體的障礙者,平常只能瑟縮地躲在一些不被太陽照到的陰暗角落裡,過一天算一天,根本很少有人關心他們的死活,大部份人都好像蒙上了眼睛、摀住了耳朵,只要自己過得好就好了。

其實,成年的患者往往比兒童更需要被關注。尤其是如果平時照顧他們的父母日益衰老,這個重擔將有誰可以來承接呢?我們現今的社會福利制度,究竟可以給他們多大的幫助呢?我抱持很大的疑問,其實位於花蓮的肯納園,也就是在這樣的擔心下誕生的,「他們是不一樣的孩子,卻一樣有幸福的權利」,這是肯納園創園的理念。

我更衷心希望,有一天全世界各地都有肯納園,應該說,各地都可以是肯納園,所有人都能給這些弱勢的朋友更多的愛與關懷,他們就不用再跑到花蓮才能找到自己的幸福了。
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2006/08/12 00:08 2006/08/12 00:08

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  1. [轉貼] 希望各地都是肯納園! from 企業社會責任 2006/09/04 11:57 [삭제]
  1. 小貓

    2006/08/13 16:26 [修改/刪除] [回覆]

    感謝自強,你寫得好好喔.不過我也沒那麼了不起,不過就是愛上花蓮,跑去消遙了半年.真正的試煉是在台北啊...

    請大家一起支持肯納園囉.如果自強的文章感動了你,請記得去買書喔.

  2. DearJohn

    2006/08/14 09:00 [修改/刪除] [回覆]

    小貓兒,

    妳寫的才好呢!看得出來很用心的感覺...

    不過妳說的沒錯,花蓮真是個很棒的地方,

    希望有一天可以不用在辦公室工作,

    我就和家人小孩搬到花蓮去了...



    對滴!大家快去買書...

  3. may

    2006/08/14 16:52 [修改/刪除] [回覆]

    不知這肯納園是否有接納多重障礙的自閉症孩子,因為這個社會上許多心理或身體的障礙者,常常只能躲在一些不被太陽照到的陰暗角落裡,過一天算一天,根本很少有人關心他們的死活,大部份人都好像蒙上了眼睛、摀住了耳朵,很少人真心想要瞭解,這些多重障礙的孩子的需求.

    不捨的親情卻又無奈的母親

  4. 小貓

    2006/08/15 00:53 [修改/刪除] [回覆]

    MAY

    很遺憾 肯納園的另一個宗旨 就是獨立障別 因為自閉症有先天上的限制 與其他障別或有精神疾病的孩子相處有困難 所以這些母親希望肯納園是專們為自閉症打造的.

    但如果你有需要 還是歡迎打電話到肯納自閉症基金會詢問

    電話是(02)2597-6891

  5. 同學

    2006/09/04 11:03 [修改/刪除] [回覆]

    需要努力的事情真的太多,時常遺憾自己只有兩隻手和一顆笨頭腦,不能做更多的事。

  6. virny

    2006/09/13 01:47 [修改/刪除] [回覆]

    我來插嘴一下,我是個有自閉兒的星媽,肯納園在建造時我就有聽說了,也祝福他們, 二年前我也曾有要在新竹辦一個家庭中心的夢想,寫了企劃書想要去募款, 不過並沒有得到協會其他家長的支持,一延就延到現在了,最近因為這本書的出版加上媒體的報導,我想我明年接任協會總幹事,預計到企業作的宣導及募款應該會更順利些,這似乎有著天時地利人和的幸運, 應該要感謝作者你們的努力付出, 讓我們未來的路可以走得比較輕鬆, 真是感恩您們喔!!

  7. virny

    2006/09/13 02:02 [修改/刪除] [回覆]

    請問我可以轉寄這篇文章嗎? 尤其是最後三段,真是寫到了我們做家長的內心最深的擔憂,雖然我孩子今年才小一,但我已開始積極參觀各地社區家園及庇護工廠. 現在就要開始做開始鋪路,等我孩子長大了,才會有個成熟的社會大環境.

  8. DearJohn

    2006/09/13 09:42 [修改/刪除] [回覆]

    virny,

    祝福妳可以實現夢想喔!

    很歡迎任何轉載...

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