今天無意間看到一則八卦新聞:王菲、李亞鵬生下兔唇女嬰?傳兩人帶baby赴美整形!
我當然知道這裡的兔唇,只是一個習慣用語,沒有太多歧視的味道,但自從參加過羅慧夫顱顏基金會的活動,對唇顎裂有更深的認識之後,不曉得為什麼,看到"兔唇"兩個字,雖然不是用在自己身上,總有種很不舒服的感覺。
整篇報導沒有強調唇顎裂其實不需要太過擔心,相反地,記者還刻意提到會不會是因為王菲在懷孕期間大興土木,才會得到這種懲罰?姑且不論這種想法會不會太過迷信,但把唇顎裂當成一種做錯事的惡果,就是一種很嚴重的歧視!就像是我們常常聽到有人罵:你這麼缺德,將來小心生兒子沒屁眼!但從來沒想過這種殘缺=缺德的說法,對於天生就有肛門缺陷的小孩來說,是一種多麼大的羞辱。
事實上,唇顎裂的成因根本和父母的行為根本沒有關係,純粹是一種遺傳或是基因的病變。轉載一段基金會上的說明:唇顎裂大部份致病原因未明,部份是受到遺傳或環境因素的影響。遺傳因素係指染色體中多種不良基因所造成的。環境因素則包括:(一)病毒感染,如德國麻疹。(二)服用藥物,如抗癌、抗癲癇、類固醇等藥物。(三)X光輻射線照射。(四)營養不平衡。民間傳說母親在懷孕期間因拿剪刀、釘釘子、搬家、移動櫥櫃等因素純屬臆測,不足採信。
唇顎裂兒的產生是一個機率問題,因為胚胎發育的過程中,有很多方面是醫學技術沒有辦法預防或偵測的。有了唇顎裂子女並不是任何人的過失,也不是父母做錯了什麼事。更何況,每個人或多或少都是不完美的,在醫學研究還沒有找出真正原因以前,父母親不需要為了有這樣的子女而懷有罪惡感。
事實上,唇顎裂的小朋友只是外形的小小缺陷,和智力完全沒有影響。而且現在手術的進步,寶寶一出生就會通報相關的機構,然後按照標準程序一步步的進行治療,等到小朋友正式就學前,可能就矯正到看起來很不明顯了,根本就毋需太過憂慮,更不應該對唇顎裂的人有什麼歧視的眼光,人家說不定比你還聰明呢!
所幸,雖然現代超音波的技術很進步,在懷孕過程中仍未能完全檢測出唇顎裂的缺陷,所以大部份唇顎裂的寶寶還能順利的在這個世界上誕生。如果有一天,我們可以更早就發現媽媽肚子裡的寶寶是否有唇顎裂,而大家還是抱持著唇顎裂=畸形兒=無藥可救的錯誤觀念,那這些原本還很可以健康長大的小孩,會不會就無辜地被拿掉了?
再補充一點,如果王菲、李亞鵬的小寶寶真的有嚴重的唇顎裂,根本就不應該遠赴美國求醫,當今世上最先進的唇顎裂治療技術其實是在台灣,我們早已累積了相當豐富的經驗,幾位外科手術醫師都是世界第一流的水準,許多國家的外科醫生還特地來台灣學習取經呢!
當然,如果是為了躲避無孔不入的狗仔,那就另當別論了~
有個公益旅行的夢想,卻深陷在網路的世界不可自拔,只好每天都在理想與現實生活的拉距中左右搖擺。
這裡忠實記錄了關於我的觀點、生活和心情手札~


2006/08/09 10:07 [修改/刪除] [回覆]
來賓請掌聲鼓勵鼓勵......ㄏㄏ.....說的真好!!!
2006/08/10 14:59 [修改/刪除] [回覆]
多謝鼓勵囉!
難得你對我的文章沒有"意見"啊...
2006/08/11 14:20 [修改/刪除] [回覆]
哈哈....就是覺得老是跟你筆戰吐草....偶爾也要來一次愛的鼓勵咩......
2006/08/11 14:37 [修改/刪除] [回覆]
John你寫的真是太好了
傳給同事看,大家都心有戚戚焉
所以我們也決定作一下回應:
[NCF觀點]王菲的小孩有唇顎裂?!
http://blog.yam.com/ncf/archives/2002083.html
當中也引用了您的文章
希望這樣的回應能讓更多朋友對唇顎裂有更進一步的認識
讓歧視的觀念逐漸消去
也再次謝謝您如此地義憤填膺,為我們所關心的孩子們發聲~
阿哩阿豆!!!
2006/08/13 10:17 [修改/刪除] [回覆]
http://blog.sina.com.cn/u/473dc620010005lp
原本以為這只是傳聞
但 有人出面澄清了
2006/08/13 11:57 [修改/刪除] [回覆]
小baby應該是中國籍
想來台灣也沒辦法阿~_~
2006/08/14 08:58 [修改/刪除] [回覆]
Joe,
感謝你的"愛的鼓勵"啦...
Jessica & amarylliss,
希望李亞鵬、王菲可以運用他們公眾人物的力量,
多做一些幫助弱勢族群的好事!
我覺得大家好像都要等不好的事發生在自己或家人身上,
才會開始重視這些問題?
平時好像這些人這些問題都不存在似的...?
Daniel,
其實羅慧夫也有在中國訓練一些不錯的醫生喔,
跑到美國未必就有比較好的照顧啦!
不過我想主要還是為了躲媒體吧!
2007/03/25 17:19 [修改/刪除] [回覆]
其實菲默默做了許多善事...
只是她比較低調,所以較不為人知...
我想請問站主,請問我可以轉載你的部落格上關於垂死之家的文章嗎?謝謝!
我
2007/05/25 12:58 [修改/刪除] [回覆]
我是中国大陆的,我的宝宝刚出生14天,是唇腭裂,我想到台湾做手术,因为只有台湾可以做术前牙骨鼻形塑形术,怎么才能联系到相关医师? 谢谢JOHN
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